viernes, 17 de diciembre de 2010

Reconocimiento a la labor de las asociaciones de pacientes


Farmaindustria entrega sus premios anuales a las mejores iniciativas.

El matrimonio formado por el ex presidente de la Generalitat de Cataluña, Pasqual Maragall, y su esposa, Diana Garrigosa, ha sido distinguido con el reconocimiento extraordinario a la Personalidad de los Premios 2010 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente que convoca la Fundación Farmaindustria, y que este año celebran su sexta edición. El acto de entrega de estos galardones tuvo lugar ayer en la Real Fábrica de Tapices de Madrid.

Estos galardones pretenden reconocer la labor de todo tipo de colectivos y organizaciones en favor de los pacientes, apoyar las mejores iniciativas en el ámbito de la salud orientadas a este colectivo y a sus familiares, así como estimular aquellas prácticas que contribuyan a una mejora de la calidad de la vida de los ciudadanos en su condición de pacientes. Los premios, en su sexta edición, están estructurados en tres categorías. La primera de ellas, dirigida a las Asociaciones de Pacientes, tiene varios galardones destinados a valorarlas iniciativas de concienciación y educación sanitaria; las de servicio al asociado y la s de compromiso con la investigación. La segunda categoría es la denominada Sociedad y pretende reconocer la labor realizada por las Sociedades científicas y colectivos profesionales, porhospitales y centros asistenciales, por medios de comunicación y por otras instituciones.

La tercera y última categoría de los Premios es un reconocimiento extraordinario a una Personalidad que haya destacado por los compromisos adquiridos y los servicios prestados a la comunidad de pacientes y, en definitiva, a todos aquellos que, con tanta generosidad y esfuerzo, trabajan de una u otra manera en favor de los pacientes.Este año el galardón ha ido destinado al matrimonio Pasqual Maragall-Diana Garrigosa, por su valiente ejemplo al enfrentarse a una enfermedad en su doble papel de paciente y cuidadora. La Confederación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa y Grupo Español de Trabajo de la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, por su campaña de concienciación sobre la enfermedad de Crohn Sincrohnízate, recibió el premio de iniciativas de concienciación.

En el apartado de inicativas de servicio al paciente Farmaindustria reconoció la labor de la Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Catalunya por la Casa de los Xuklis, una casa de acogida para los padres de niños en tratamiento. Además, otorgó un accesit a la Federación Autismo Andalucía. El premio sobre investigación ha recaído en la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, por su programa de investigación práctica sobre la alimentación del paciente renal crónico.

viernes, 26 de noviembre de 2010

XVI CONVIVENCIA DE NAVIDAD 2010


El próximo día 11 de Diciembre, en el Centro de Promoción Ciudadana “El Puntal”, (Sede Social de nuestra Asociación) a las 12,30 horas en primera convocatoria y a las 13,00 horas segunda convocatoria, celebraremos Asamblea Ordinaria Anual, con el siguiente orden del día:

1º.- Lectura y aprobación si procede del acta anterior.

2º.- Estado de cuenta, aprobación si procede de las cuentas del 2009 y presupuesto para el 2010.

3º.- Memoria de actividades de 2009 y actividades previstas para el 2010.

4º.- Subvenciones.

5º.- Sede de Jerez.

6º.- Ruegos y Preguntas.

A continuación, celebraremos el tradicional almuerzo de Navidad en el Restaurante “La Marea-Elcano”, el precio del mismo es de 35 €, por persona. El pago del mismo se hará en el Restaurante, se ruega confirmen la asistencia antes del día 3 de Diciembre.

sábado, 20 de noviembre de 2010

Reclaman consultas monográficas para el seguimiento y tratamiento de pacientes con colitis ulcerosa y Crohn



El Grupo de Trabajo en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (GETECCU) está trabajando en la acreditación de unidades de referencia de estas patologías en España que incluyan consultas monográficas para pacientes con colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn ya que, como asegura su presidente, el doctor Joaquín Hinojosa, "existe una gran necesidad de llevar a cabo un manejo integral e interdisciplinar de estos pacientes".

Según ha destacado este experto, que ha participado este pasado sábado en Palma de Mallorca en una sesión de trabajo con la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU), el Grupo Enfermero de Trabajo en EII (GETEII) y la Fundación Española de Crohn y Colitis Ulcerosa (FECCU), "disponer de estas consultas monográficas es fundamental".

Por ello, el Grupo de Trabajo ya se ha puesto en marcha la realización de un documento para saber cómo construir estas consultas y quiénes pueden asumir denominarse de ese modo, "esperamos que el proyecto esté finalizado a fines de 2011", ha reconocido.

Igualmente, GETECCU ha puesto en marcha la creación de una Academia de las Enfermedades Inflamatorias Crónicas Intestinales (EICI), que se trata de una entidad de divulgación para "aumentar el conocimiento que la sociedad en su conjunto debe tener para que se haga el caso necesario a estos enfermos".

En este encuentro, han destacado la poca fiabilidad de la información que se puede obtener sobre la enfermedad en Internet ya que "nueve de cada diez páginas no sirven, algunas no son entendibles y otras dan información directamente falsa".

"Tenemos que tener en cuenta que los charlatanes abundan en Internet y que no hay alternativas a la Medicina, puede haber medicina buena o mala, pero no hay otras alternativa", añade Fernando Gomollón, vicepresidente de GETECCU.

Las ayudas sociales y las peticiones de invalidez e incapacidad también preocupan a los pacientes ya que, como ha explicado el doctor Xavier Calvet, del Hospital de Sabadell de Barcelona, estas peticiones se hacen por vía administrativa, así que dependen mucho de cada autonomía.

"Son los jueces los que valoran, más desde el sentido común que desde el punto de vista médico, la discapacidad de la persona, basándose en su imposibilidad para realizar su trabajo concreto. Se tiene en cuenta el conjunto de las enfermedades que tenga el paciente, no solo la EII", explica.

Así, basan sus decisiones en la existencia de ostomías, incontinencias, dolores abdominales o número de diarreas, aunque "los informes siempre tienen que reflejar cómo los síntomas afectan al trabajo concreto que desarrolla esa persona".

Europa Press

miércoles, 20 de octubre de 2010

Menores de cinco años ya sufren problemas crónicos debido a una mala dieta

15.000 personas padecen enfermedades inflamatorias intestinales en la Comunitat Valenciana

Cada vez hay más casos y a edades más tempranas. Las enfermedades inflamatorias intestinales (EII) han dejado de ser una dolencia rara y afectan ya a 15.000 personas en la Comunitat. Alrededor de 900 son niños pequeños. «En la actualidad, entre el 20% y 25% de todos los nuevos diagnosticados tiene menos de 16 años y hasta un 6% ni siquiera ha cumplido los 5 años, una franja de edad que hasta ahora presentaba una incidencia anecdótica», alerta el doctor Joaquín Hinojosa, jefe del Servicio de Medicina Digestiva del Hospital de Manises, donde ayer se reunieron enfermos de EII con motivo del Día Mundial de la Alimentación.

El abandono de la dieta mediterránea explica en buena parte que el número de pacientes con la enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa se haya duplicado en la Comunitat desde los años 80. «La comida rápida contiene una gran cantidad de conservantes y grasas polisaturadas lo que altera el equilibrio de nuestras defensas, rompiendo su efecto barrera contra las enfermedades», explica el especialista.

Los estilos de vida, y sobre todo, el estrés, también influyen en las EII, no en su aparición, sino que producen que se repitan los brotes. Pero los expertos barajan la posibilidad de que haya personas genéticamente predispuestas a padecer estas enfermedades. «Eso explicaría la aparición en niños muy pequeños», matiza Hinojosa. Además, los expertos vaticinan que en la región se duplicará la incidencia de estas enfermedades durante la próxima década. Pero hay otro dato preocupante. Unos 5.000 ciudadanos de la Comunitat no saben que sufren estas patologías porque los síntomas son inespecíficos. Y el tiempo juega en su contra.

La colitis ulcerosa puede confundirse con hemorroides, ya que el paciente sufre diarrea y sangre en las heces. «En la enfermedad de Crohn cuesta todavía más de diagnosticar porque puede padecer solo dolor abdominal persistente y cuesta más de evaluar», comenta el doctor Hinojosa. El retraso oscila entre los tres meses y el año. Cuánto más tarda en diagnosticarse, más probabilidades hay de que el afectado tenga complicaciones.

laverdad.es

viernes, 1 de octubre de 2010

El Crohn, una enfermedad que afecta a medio millón de estadounidenses al año.

Enfermedad de Crohn es una enfermedad debilitadora que afecta a casi la mitad de un millón de estadounidenses cada año. Con los avances en la tecnología y la reciente aprobación de medicamentos pediátricos de la FDA, los niños que sufren de esta condición debilitante pronto podría encontrar alivio en un medicamento que ha sido comúnmente administrados a los adultos.

En mayo de 2006, la FDA aprobó el uso de Remicade en el tratamiento pediátrico de la enfermedad de Crohn. Previamente aprobados en 1998 en el tratamiento de la enfermedad de Crohn en adultos, el éxito de Remicade atribuirse a los avances en investigación y desarrollo. En concreto, en la investigación y el desarrollo del tratamiento y los síntomas de la enfermedad de Crohn en niños. Aunque todavía no hay cura para la enfermedad de Crohn, REMICADE ofrece el paciente pediátrico una vida más mejorado al reducir la inflamación, corregir deficiencias nutricionales, el alivio de síntomas y trastornos comórbidos, como el sangrado rectal, dolor y diarrea durante el trabajo a la fuerza y mantener la enfermedad en remisión el mayor tiempo posible.

Descubierto en 1932, la enfermedad de Crohn es el nombre del Dr. B. Burrill Crohn . Como una enfermedad progresiva, crónica e inflamatoria del tracto digestivo, la enfermedad de Crohn puede afectar cualquier área del tracto gastrointestinal, pero más comúnmente afecta al intestino delgado. Desde 1932, los avances en el estudio de la enfermedad de Crohn se han complicado por el hecho de que la condición es algo difícil de diagnosticar en un paciente, especialmente en pacientes pediátricos. Esto complica el diagnóstico se deriva de la FAC que la condición no siempre se presentan con síntomas y de hecho puede estar estancado por un período de remisión durante semanas e incluso años.

Enfermedad de Crohn afecta a personas de todas las edades, género y grupos étnicos, pero aparece más comúnmente en pacientes con antecedentes familiares de una enfermedad relacionada con colon irritable. La afección generalmente comienza en la adolescencia y la adultez temprana. Sólo el 20 % de los casos afectan a los niños . La causa y el origen de la enfermedad de Crohn es desconocida, pero la mayoría cree que es una reacción del sistema inmunológico del cuerpo a una bacteria o un virus específico. Como resultado, antes de Remicade, los médicos comúnmente se tratan los síntomas con antibióticos, antiinflamatorios o tratamientos con esteroides.

A pesar de Remicade tiene muchos efectos secundarios adversos, en los estudios pediátricos los factores de riesgo no fueron mayores en los pacientes pediátricos que en los adultos. Como resultado, la misma seguridad y de alerta de salud que actualmente se aplican a pacientes adultos seguirán siendo de aplicación al régimen de la atención pediátrica . Aunque no es una cura, Remicade proporcionará el alivio de los síntomas tan desesperadamente necesarias para el desarrollo físico y emocional del niño .

Para obtener más información sobre los tratamientos de la enfermedad de Crohn pediátrica , la investigación y los síntomas, visite http://www.fda.gov/ o http://www.ccfa.org/

Fuente: Term Life Insurance

sábado, 18 de septiembre de 2010

IMPIDE QUE LA BACTERIA CAUSE INFLAMACIÓN

La fibra soluble del plátano macho y el brócoli podrían mantener en remisión la enfermedad de Crohn  
                                            
Científicos de la Universidad de Liverpool (Reino Unido), en colaboración con la compañía biotecnológica Provexis, trabaja en un proyecto de investigación con el que se pretende desarrollar un nuevo producto alimenticio a base de fibras solubles de plátano macho o de brócoli que tendría la propiedad médica de mantener en remisión los síntomas de la enfermedad de Crohn, según publica la revista 'Gut'.

Estudios previos han comprobado cómo las personas con esta enfermedad tienen un número incrementado de bacterias 'Escherichia Coli' ('E. Coli') de una variedad que los científicos han denominado como "pegajosa". Esta variante de la 'E. Coli' tiene la capacidad de penetrar las paredes del intestino sirviéndose de las 'células-M', que actúan como "vigilantes" del sistema linfático, impidiendo o permitiendo el paso de otros microorganismos.

En pacientes con la enfermedad de Crohn este proceso provoca una inflamación crónica en el intestino. En este sentido, los investigadores británicos han descubierto que las fibras solubles de estos plátanos y del brócoli son capaces de impedir que las 'células-M' faciliten la entrada a la 'E. Coli' en el intestino y provoque la inflamación.

Asimismo, han comprobado que el polisorbarto-80 --emulsionantes de grasas utilizados en comidas procesadas-- produce el efecto contrario y facilita la infección. Por su parte, los compuestos naturales del brócoli y el plátano redujeron la presencia en el intestino de la 'E. Coli' entre un 45 y un 82 por ciento. Otras fibras, como las de la manzana o las del puerro, no arrojaron resultados significativos.

"La enfermedad de Crohn afecta a gente de todas las partes del mundo, pero es mucho más prevalente en los países desarrollados, donde la dieta baja en fibra y los alimentos procesados son mucho más comunes", explica uno de los autores del estudio, el profesor Jon Rhodes.

En esta misma línea, el especialista en medicina traslacional Barry Campbell señala en un comentario añadido que "ya se conocían los beneficios para la salud general de comer fibra como la del brócoli, por ser rica en vitaminas y minerales, pero, hasta ahora, no se había comprendido el potencial que ofrecen estos vegetales a la hora de reforzar las defensas naturales contra infecciones como la que provoca la enfermedad de Crohn".

MADRID, (EUROPA PRESS)

viernes, 3 de septiembre de 2010

NOTA INFORMATIVA DE ACCU-CÁDIZ


El próximo día 13 del actual mes, comenzamos el nuevo curso 2010-2011, abriendo como es costumbre de 18,00 á 21,00 horas, durante los días lunes y jueves.

Podéis llamar al Móvil, 653.96.22.31 como es habitual todos los días del año, para cualquier consulta.

También estamos en el Facebook, para que entréis y ponernos en contacto, la página es ACCU CADIZ.

La Dirección

martes, 17 de agosto de 2010

Los enfermos de Crohn deben planificar detalladamente los viajes por la imprevisibilidad de los brotes


La imprevisibilidad de los brotes puede llevar a condicionar la predisposición a los viajes y a que los enfermos de Crohn disfruten con normalidad de sus vacaciones, por ello desde la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) han aconsejado este martes a los pacientes de esta enfermedad planificar detalladamente sus viajes.

"Dado que no hay dos enfermos de Crohn iguales, difícilmente, existen soluciones universales", han señalado, por esto "será cada enfermo quien, consultando con su médico, pueda preparase del mejor modo posible ante la perspectiva de un viaje".

En cualquier caso, la planificación y otras recomendaciones básicas generales son la clave para que los enfermos de Crohn puedan disfrutar sin problemas de su viaje. Cuando se prepara la maleta, los enfermos de Crohn deben poner en el equipaje de mano un breve informe explicando su enfermedad y el tratamiento pautado. También es importante llevar suficiente medicación para todo el viaje, y tener presentes las normas establecidas en los aeropuertos para la facturación de las maletas, especialmente en lo relativo a medicamentos.

Además, han recordado que si se tienen que introducir jeringas o agujas en el avión es recomendable llevar un informe con la receta, para evitar problemas. Asimismo, han aconsejado llevar el informe y la medicación en el equipaje de mano. Los expertos también han advertido que no se debe olvidar nunca el tratamiento farmacológico aunque la enfermedad se encuentre en etapa de remisión.

En principio no existe ninguna limitación para los viajes a zonas tropicales o poco desarrolladas, siempre que se cumplan las recomendaciones sobre vacunación necesarias en cada zona. Unas semanas antes de marcharse es necesario acudir al médico y consultarle la compatibilidad de la vacuna con su tratamiento.

En países tropicales o subdesarrollados han recomendado beber siempre agua embotellada y alimentos bien cocinados, intentar no comer alimentos crudos, evitar los helados, pelar toda la fruta y extremar las medidas higiénicas para evitar la diarrea del viajero. Es una enfermedad muy frecuente en población general que, aunque no se conoce con exactitud si es más frecuente en los pacientes con Enfermedad de Crohn, puede llevar a confusión con un brote y el consiguiente tratamiento. Asimismo, determinados microorganismos pueden provocar o empeorar un brote de la enfermedad.

También es importante evitar el café y el té por ser bebidas estimulantes que se pueden tolerar mal, sobre todo durante los brotes de la enfermedad, ya que pueden irritar el intestino.

jueves, 12 de agosto de 2010

La OMS pone fin a la pandemia de gripe A.

La organización avisa de que el paso a la fase post pandémica no significa que el virus haya desaparecido, sino que se espera que adopte un comportamiento similar al de la gripe estacional.

Catorce meses después de decretar el estado de alerta máxima por la eclosión de la gripe A, la Organización Mundial de la Salud (OMS) anunció este martes el fin de la pandemia e hizo un balance positivo de su gestión pese a las numerosas críticas que ha tenido.

"El mundo ya no está en la fase 6 de alerta pandémica. Hemos pasado a la fase post pandémica", fueron las palabras de cierre a la crisis sanitaria de la directora general de la OMS, Margaret Chan, en una conferencia de prensa telefónica hoy desde su Hong Kong natal.

La decisión de Chan se produjo tras considerar las recomendaciones del Comité de Emergencia de la OMS, que se había reunido unas horas antes y con el que dijo estar "plenamente de acuerdo".

Sin embargo, hace menos de un mes -el pasado 20 de julio-, este mismo Comité había decidido mantener el nivel máximo de alerta pandémica por la gripe A debido a la suspensión de la reunión en la que debía tratar su eventual modificación.

Las razones que, según Chan, alegó este martes el Comité de Emergencia para dar por cerrada la crisis son el lento ritmo de propagación durante estos catorce meses y el creciente porcentaje de población inmune (entre el 20 y el 40 por ciento en algunas zonas).

La directora de la OMS aseguró que, si bien la fase de pandemia se da por concluida, esto "no significa que el virus H1N1 haya desaparecido" y defendió la utilización de las vacunas por si aparecen brotes con niveles significativos de transmisión del H1N1.

"Es un virus que aún está circulando, pero en este tiempo hemos aprendido cómo funciona y ya no hay riesgo de que vuelva a haber una pandemia", añadió el número dos de la OMS, Keiji Fukuda.

"Aconsejamos -continuó- a los países que mantengan la vigilancia, pero desestimamos la posibilidad de que rebrote la pandemia".

Acerca del excedente de vacunas que muchos países han desechado -la OMS recomendó dos dosis por persona hace un año-, Chan observó que "es necesario" discernir entre las vacunas de corta vida y las de larga duración.

"Apoyamos la decisión de deshacerse de las vacunas que ya no puedan ser utilizadas, pero recomendamos a los países que mantengan las que tengan una mayor duración", agregó.

Chan cerró filas en torno a la OMS y defendió que el organismo sanitario actuó con responsabilidad a la hora de imponer el principio de precaución ante un virus desconocido y cuya composición -genes de las gripes humana, aviar y porcina- hizo temer que se trataba de una cepa altamente proclive a mutaciones peligrosas.

Sin embargo, más de un año después y con 350 millones de personas vacunadas, el virus H1N1 ha dejado atrás menos de 19.000 fallecidos, una cifra muy lejana de la que provoca la gripe estacional, que registra entre 250.000 y 500.000 muertes anuales, según datos de la OMS.

Ante la imparable propagación del estado de alerta y el gasto millonario de muchos países en la compra de vacunas, surgieron voces críticas desde el interior del organismo sanitario que reclamaron por qué no se hizo un estudio serio de las personas a las que se debía vacunar.

Tampoco se hicieron esperar las condenas sobre posibles injerencias de los intereses comerciales al decretar esta crisis sanitaria, que ha reportado 6.000 millones de euros de beneficios adicionales a la industria farmacéutica.

Una de las posiciones más críticas y de mayor calado en la opinión pública fue la del epidemiólogo y presidente de la Comisión de Salud del Parlamento del Consejo de Europa, Wolfgang Wodarg, que acusó directamente a la OMS de haberse dejado influir por la industria farmacéutica en sus decisiones sobre la pandemia.

La OMS, en cambio, se defiende alegando que cuenta con un sistema para protegerse de consejos con intereses comerciales, basado en la obligación de todos los expertos de declarar sus intereses profesionales o financieros cuando participan en un equipo de consultoría.

Aunque la alerta de la primera pandemia del siglo XXI se ha dado por concluida, la OMS aún tendrá que escuchar las conclusiones -esperadas para el próximo año- de un Comité de revisión formado por 29 expertos de distintos países reunido desde el pasado mes de abril para dirimir cómo se gestionó el brote del virus.

Diario de Cádiz

sábado, 24 de julio de 2010

Los enfermos de Crohn deben planificar detalladamente sus viajes


Cuando se prepara la maleta, los enfermos de Crohn deben poner en el equipaje de mano un breve informe explicando su enfermedad y el tratamiento pautado. También es importante llevar suficiente medicación para todo el viaje, y tener presentes las normas establecidas en los aeropuertos para la facturación de las maletas, especialmente en lo relativo a fármacos.

La imprevisibilidad de los brotes puede llevar a condicionar la predisposición a los viajes y a que los enfermos de Crohn disfruten con normalidad de sus vacaciones, por ello desde la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) han aconsejado este martes a los pacientes de esta enfermedad planificar detalladamente sus viajes.

"Dado que no hay dos enfermos de Crohn iguales, difícilmente, existen soluciones universales", han señalado, por esto "será cada enfermo quien, consultando con su médico, pueda preparase del mejor modo posible ante la perspectiva de un viaje".

En cualquier caso, la planificación y otras recomendaciones básicas generales son la clave para que los enfermos de Crohn puedan disfrutar sin problemas de su viaje. Cuando se prepara la maleta, los enfermos de Crohn deben poner en el equipaje de mano un breve informe explicando su enfermedad y el tratamiento pautado. También es importante llevar suficiente medicación para todo el viaje, y tener presentes las normas establecidas en los aeropuertos para la facturación de las maletas, especialmente en lo relativo a medicamentos.

Además, han recordado que si se tienen que introducir jeringas o agujas en el avión es recomendable llevar un informe con la receta, para evitar problemas. Asimismo, han aconsejado llevar el informe y la medicación en el equipaje de mano. Los expertos también han advertido que no se debe olvidar nunca el tratamiento farmacológico aunque la enfermedad se encuentre en etapa de remisión.

En principio no existe ninguna limitación para los viajes a zonas tropicales o poco desarrolladas, siempre que se cumplan las recomendaciones sobre vacunación necesarias en cada zona. Unas semanas antes de marcharse es necesario acudir al médico y consultarle la compatibilidad de la vacuna con su tratamiento.

En países tropicales o subdesarrollados han recomendado beber siempre agua embotellada y alimentos bien cocinados, intentar no comer alimentos crudos, evitar los helados, pelar toda la fruta y extremar las medidas higiénicas para evitar la diarrea del viajero. Es una enfermedad muy frecuente en población general que, aunque no se conoce con exactitud si es más frecuente en los pacientes con Enfermedad de Crohn, puede llevar a confusión con un brote y el consiguiente tratamiento. Asimismo, determinados microorganismos pueden provocar o empeorar un brote de la enfermedad.

También es importante evitar el café y el té por ser bebidas estimulantes que se pueden tolerar mal, sobre todo durante los brotes de la enfermedad, ya que pueden irritar el intestino.

domingo, 20 de junio de 2010

VII CONVIVENCIA ANUAL, MÉDICOS – ENFERMOS EN CAMPANO


Ya son siete años organizando ACCU-CÁDIZ la Convivencia Anual, en la Casa de la Marquesa en Campano, situada en Chiclana de la Frontera (Cádiz), es una hermosa mansión y donde damos las charlas es en el salón de los espejos.

Sábado, 12 de junio de 2010

A las 13.00 horas, tuvimos la recepción de los asistentes y posteriormente se ofreció un almuerzo en el Comedor principal.

A partir de las 18.00 horas, la presentación y apertura de las jornadas, la abrió el Dr. Don Francisco J. Correro Aguilar, del Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz, con la primera ponencia que trató sobre “Factores Pronostico de la E.I.I.”, la siguiente ponencia sobre “Objetivos actuales del tratamiento médico en la enfermedad de Crohn”, por el Dr. Herrera Justiniano del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, y a continuación la ponencia “Limite del tratamiento médico en la Colitis Ulcerosa”, por la Dra. Dña Luisa Castro Laria del Hospital Virgen Macarena de Sevilla, a continuación de las dos ponencias hubo un coloquio, en la que intervinieron tanto enfermos como familiares haciendo preguntas sobre dichas ponencias, donde todos quedaron bastantes satisfecho de ambos doctores, que respondieron muy amablemente, resultando muy amena a todos los asistentes. A los Dres. después del turno de preguntas y agradecimiento se les entregó un detalle en nombre de la Asociación.

Al término de la misma nos fuimos a cenar, tanto médicos como enfermos y familiares en el comedor donde se dio el acto, echamos un buen rato de confraternidad donde compartimos unas horas de charlas y convivencias, que duro hasta altas horas de la noche.

Domingo, 13 de junio de 2010

Por la mañana después de un buen desayuno, como es costumbre dimo un paseo por dicho recinto para que los nuevos asistentes conocieran los alrededores y a continuación se celebro la Asamblea Anual de “ACCU-CÁDIZ”, aprobándose todo lo expuesto por el Presidente de la Asociación.

A las doce del mediodía, tuvimos el “Encuentro Médico – Pacientes”, donde intervinieron los Dres. Don Francisco J. Correro Aguilñar, Dña. Luisa Castro Laria, Don José Manuel Herrera Justiniano, Don Antonio Naranjo y Don Antonio Ferrer Alamós.

A continuación se tomó unos aperitivos, dando paso a continuación al almuerzo, todo resultó como se esperaba con gran asistencia de socios y familiares, donde se compartió horas de charlas y convivencia.

La clausura estuvo a cargo de nuestro Presidente quien agradeció la buena acogida y la presencia de todos los asistentes por su participación y asistencia a la convivencia anual, dándole de nuevo las gracias al Dr. Correro Aguilar, y al laboratorio MSD, que sin ellos no hubiéramos podido realizar dicho acto. También agradeció a todos los miembros de la Junta Directiva de la Asociación al igual que la ayuda de todos los compañeros que ayudaron a llevar a cabo tal evento, todo fue un gran éxito por la cantidad de personas que asintieron. De todas formas quiero seguir animando a que acudáis a todas nuestras llamada ya que esto satisface al personal que realizan dichas conferencia y a los que preparan dichos eventos con toda la ilusión del mundo. Recuerda que “Juntos Hacemos Más”.

miércoles, 12 de mayo de 2010

DIA MUNDIAL DE LA E.I.I.

                                                                

                                                 DIA MUNDIAL DE LA E.I.I.
                                                               Jueves, 27 de Mayo de 2010


        El próximo día 27 de mayo celebramos el “Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal”, patología cada vez más presente en nuestra sociedad. Será un día para reflexionar sobre lo hecho hasta ahora y sobre los retos que debemos abordar.

           Este día tendrá lugar una videoconferencia, a la que todos estáis invitados, entre dos sedes, Madrid y Mallorca, para poner de manifiesto y explicar el trabajo que realizamos desde el Grupo Español de trabajo en Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn (GETECCU), Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU), Grupo Enfermero de Trabajo en EII (GETEII) y Fundación Española de Crohn y Colitis Ulcerosa(FECCU), para mejorar el día de las cerca de 150.000 personas que en España se estima padecen alguna de las enfermedades que se encuadran bajo el término de EII.

            Además, el 2010 ha sido declarado Año de las Enfermedades Inflamatoria Intestinales, lo que supone un reconocimiento a la importancia que, desde el punto de vista médico y social, tienen tanto la Enfermedad de Crohn como la Colitis Ulcerosa.

            El aumento progresivo de la incidencia y prevalencia de la EII en los últimos años ha hecho que se lleven a cabo más investigaciones sobre esta patología, mejorando y ampliando el conocimiento sobre las causas que la provocan. Además, estas investigaciones han contribuido al desarrollo de nuevas alternativas terapéuticas.

            El trabajo conjunto de pacientes y personal sanitario es básico para conseguir mejorar los aspectos relacionados con el tratamiento, la calidad de vida y el control de la enfermedad, pero, sobre todo, para obtener el reconocimiento de las instituciones públicas a una enfermedad que cada vez tiene mayor importancia en la sociedad.

            Por estas razones, todos nosotros-pacientes, médicos y enfermería, instituciones públicas e industria-estamos juntos en un camino en el que debemos aunar esfuerzos y perseguir un objetivo común. Esperamos contar contigo para lograrlo.
Un cordial saludo, de ACCU-CÁDIZ

lunes, 19 de abril de 2010

Noticia de la Consejeria de salud - Junta de Andalucia del 29.03.2010

Consejería de Salud / Noticias - Alrededor de cien pacientes participan en Jerez en unas jornadas sobre Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn


Noticias

Alrededor de cien pacientes participan en Jerez en unas jornadas sobre Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn

Profesionales de los hospitales de Jerez, Puerto Real y Puerta del Mar de Cádiz hacen una puesta en común sobre estas enfermedades digestivas

Alrededor de cien personas, afectados por Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn, han participado en la I Jornada de Enfermedad Inflamatoria Intestinal celebradas en el Hospital de Jerez el pasado viernes. La actividad ha sido organizada por la Unidad de Gestión Clínica de Enfermedades Digestivas del hospital jerezano y la Asociación de Enfermos de Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn (ACCU) de la provincia de Cádiz.

Profesionales expertos en el seguimiento y control de ambas enfermedades y adscritos a los hospitales de Jerez, Puerto Real y Puerta del Mar de Cádiz han tomado parte en estas jornadas, en las que se abordado cuestiones de interés para los pacientes. Así, se han presentado varias ponencias en relación con las complicaciones infecciosas y neoplasias asociadas a la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa, así como en relación con los efectos secundarios de los fármacos más comúnmente empleados en su control relacionados con la modulación y supresión de la respuesta inmunológica.

Otro de los temas abordados ha sido la enfermedad perianal asociada a la Enfermedad de Crohn, que ha sido objeto de una revisión exhaustiva por su especial relevancia e impacto en la calidad de vida de los pacientes.

Según explica el director de la Unidad de Enfermedades Digestivas de Jerez, el doctor Jesús López-Cepero, “la atención a estos pacientes, frecuentemente jóvenes, requiere de equipos multidisciplinares para su adecuada atención”. En ese sentido, asegura que “especialistas en aparato digestivo, cirujanos y radiólogos específicamente formados en estas enfermedades y sus complicaciones trabajan de forma conjunta para ofrecer la mejor y más adecuada atención”.

Este profesional del Hospital de Jerez apunta asimismo a que estas unidades multidisciplinares, así como los nuevos tratamientos, “han provocado una sensible disminución de los ingresos hospitalarios de estos pacientes así como una mejoría significativa en su calidad de vida”.

Portal de Salud

domingo, 18 de abril de 2010

"I Jornada sobre la E.I.I. (Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa) en Jerez de la Frontera

ACCU - CÁDIZ


“I JORNADA SOBRE LA E.I.I.” (Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa) en Jerez de la Frontera


El viernes 26 de marzo de 2010, tuvo lugar la primera Jornada sobre la E.I.I., en Jerez de la Frontera (Cádiz), dichas conferencias se desarrollaron en el Salón de Actos del Hospital General de Jerez, fueron organizadas por el Servicio Digestivo de dicho Hospital General y ACCU-CÁDIZ.

En esta ocasión la Presentación estuvo a cargo del Dr. Don Antonio Ferré Álamo, Digestivo del Hospital de Jerez, la primera Ponencia se trato sobre la Infección en la E.I.I. Crónica. por la Dra. Dña Encarnación García Domínguez, Digestivo del Hospital de Puerto Real, la segunda Ponencia se hablo sobre el Cáncer en la E.I.I. por la Dra. Dña Teresa Castro Aguilar-Tablada, Digestivo del Hospital General de Jerez. La tercera Ponencia se desarrollo sobre los Efectos indeseables de los inmunosupresores y estuvo a cargo del Dr. Don Alexis Piñero García, Digestivo del Hospital General de Jerez. Y la cuarta y última Ponencia se trato sobre el Tratamiento de las Fístulas en la Enfermedad de Crohn, estando a cargo del Dr. Don Francisco J. Correro Aguilar, Digestivo del Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz, al término de las ponencias se celebró un coloquio con mucha participación de los asistentes.

Al término del mismo, el Presidente de la Asociación agradeció a los ponentes su participación. Tuvimos una gran presencia de socios y familiares. Darles las gracias a todos los colaboradores que nos han ayudado a realizar dicho evento.

jueves, 11 de marzo de 2010

I JORNADA SOBRE LA E.I.I.

Hola compañer@s:

El próximo viernes 26 de Marzo, comienza la "I  Jornada sobre las Enfermedades Intestinales", el acto tendrá lugar en el Salón de Actos del Hospital General de Jerez, en colaboración con el Servicio Digestivo, dando comienzo a las 19.00 horas.

"JUNTOS HACEMOS MÁS"



viernes, 5 de febrero de 2010

Historia de la Enfermedad E.I.I.

¿QUÉ ES? DEFINICIÓN E HISTORIA DE LA ENFERMEDAD E.I.I.


Al hablar de enfermedad inflamatoria intestinal (EII), se habla de una serie de enfermedades que, como el nombre indica, afectan al intestino en alguno de sus tramos, inflamándolo de manera crónica. Concretamente, las enfermedades a las que normalmente nos referimos son dos: la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Hay un tercer grupo de pacientes, que padecen una enfermedad que reúne características de las otras dos y que se llama colitis indeterminada. Una inflamación es un proceso médico en el que una parte del cuerpo, por alguna causa, se llena de glóbulos blancos y otras células, que fabrican sustancias que producen hinchazón, calor, aumento de la congestión de la sangre y otros cambios. Por ejemplo, es lo que ocurre alrededor de una herida, que se pone roja, caliente y dolorosa. Explico esto, porque muchas personas dicen "inflamación" cuando quieren decir "hinchazón", y no es lo mismo tener el abdomen hinchado (con gas) que inflamado (con una de estas enfermedades).

La enfermedad de Crohn es un mal crónico autoinmune en el cual el sistema inmunológico del individuo ataca su propio intestino produciendo inflamación. Frecuentemente la parte afectada es el íleon o tramo final del intestino delgado, aunque la enfermedad puede aparecer en cualquier lugar del tracto digestivo.

La enfermedad fue descrita por primera vez por Giovanni Battista Morgagni (1682-1771) en 1761. John Berg en 1898 y el cirujano polaco Antoni Leśniowski en 1904 describieron más casos de la dolencia. En 1932 la información fue publicada otra vez por Burrill Bernard Crohn, un médico del hospital Mount Sinai de Nueva York, quien la describió en profundidad junto con sus colegas Ginzburg y Oppenheimer (de los que se habla menos), y de su apellido proviene el nombre más conocido de la enfermedad.

La colitis ulcerosa fue diferenciada por primera vez de la colitis infecciosa por Samuel Wilks, un médico del Guy's Hospital de Londres, en 1859. En este caso, conocemos también el nombre de una de las primeras pacientes cuyo caso se estudió, y que era la señorita Bankes, de Londres también.

En cualquier caso, la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa y la colitis indeterminada se parecen porque son cuadros intestinales que cursan de manera crónica, no tienen tendencia a la curación y producen una inflamación generalmente recidivante (que aparece y desaparece) en parte del sistema digestivo de los pacientes. Sin embargo, entre ellas hay también grandes diferencias que veremos más adelante.

¿CUÁLES SON SUS CAUSAS?

Uno de los nombre que también se da a la EII es enfermedad intestinal crónica idiopática. Esta última palabra, idiopática, quiere decir que son enfermedades de causa desconocida. Se han hecho muchas teorías e investigaciones para descubrir qué las produce y así poder curarlas, pero esto de momento no ha sido posible. Unificando un poco todas las teorías que existen, se piensa que son enfermedades en las que un agente inicial desconocido (se ha hablado de microbios, de virus, de componentes de la dieta....) pone en marcha una serie de cambios inflamatorios del intestino, que son anormalmente intensos y que quizás aparecen en unas personas sí y en otras no por razón de diferencias genéticas. Es decir, que no hay dato ninguno para pensar que se trate de enfermedades contagiosas ni hereditarias.

Son enfermedades que, por lo general, afectan a personas jóvenes. Existen en niños, y es típico diagnosticarlas entre los 20 y los 40 años de edad, pero también se pueden dar en otras fases de la vida. Más o menos afectan igual a hombres y mujeres. Se sabe de factores de carácter genético (se da con mayor frecuencia en pacientes con antepasados hebreos) y ambiental que aumentan el riesgo de padecerla. Varios estudios han asociado la enfermedad a un gen del cromosoma 16.

¿CÓMO SE PRODUCE?

En las tres enfermedades, las teorías actuales indican que lo que probablemente pase es que hay un agente (que como se dice más arriba es desconocido y puede ser una bacteria, un virus o alguna sustancia que ingerimos) que entra en el intestino. Por alguna razón que desconocemos, esta sustancia, en lugar de pasar de largo o producir sólo una gastroenteritis, se queda en el cuerpo y pone en marcha una reacción inflamatoria más o menos intensa, que dependiendo de la enfermedad de que se trate, va a dar lugar a uno u otro tipo de lesiones. Se piensa que este agente afecta a unas personas sí y a otras no, y a las que afecta lo hace más o menos intensamente, dependiendo de factores genéticos. Es un poco lo que ocurre con una semilla, que dependiendo de la tierra en que la sembremos, no crece, crece un poco o crece mucho.

Estas diferencias genéticas y quizás la exposición al agente en periodos tempranos de la vida, explican que la EII tenga cierta tendencia a presentarse en familias. No es que sea hereditaria, pero los familiares de un paciente con EII tienen más posibilidades de padecerla.

Una cosa que conviene aclarar, es que estas enfermedades no son psíquicas, no las produce una alteración mental. Estos pacientes ni están locos ni son raros. Sí es verdad que a veces en periodos de estrés la enfermedad empeora, y también se ve que los pacientes con estas enfermedades tienen algo más de ansiedad y de depresión que otros, pero esto es una consecuencia natural de la enfermedad crónica y no su causa.

En el caso de la colitis ulcerosa, como su nombre indica, la parte del intestino que se inflama es la mucosa (piel interior) del colon o intestino grueso. Puede afectarse más o menos, apareciendo así la proctitis ulcerosa (afecta al recto, que es la parte final), la proctosigmoiditis ulcerosa (afecta a recto y sigma), la colitis izquierda (afecta a la parte izquierda del colon) y la colitis subtotal y la pancolitis, que respectivamente afectan a casi todo o todo el colon. Una cosa importante en la colitis ulcerosa, es que nunca se afecta el intestino delgado, y esto la distingue mucho de la enfermedad de Crohn. Las lesiones que aparecen en esta enfermedad, son un punteado o picoteado de la mucosa (como la piel interna) que recubre el colon, que primero se pone roja, luego se engruesa y finalmente se llena de pequeñas ulceritas de 1 a 2 milímetros, que sangran.

En cuanto a la enfermedad de Crohn, afecta no sólo a la mucosa sino a toda la pared del intestino, en cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca al ano. Sin embargo, lo más frecuente es que afecte al intestino delgado en su parte final y al grueso en su parte inicial (el ciego), en lo que se llama región ileocecal. Luego vienen los casos de afectación sólo del intestino delgado (enteritis), sólo del colon (colitis) o de otras zonas, aunque esto es más raro. En bastantes pacientes con enfermedad de Crohn, aparecen problemas en el ano, la llamada enfermedad perianal, que tiene varios componentes, como hinchazón de los pliegues anales, fisuras, fístulas y abscesos (colecciones o bolsas de pus). En el intestino, la enfermedad de Crohn produce estrecheces (estenosis), inflamación de la pared del intestino, úlceras, fisuras y fístulas (comunicaciones entre el intestino y otros órganos), por las que a veces sale material sucio que produce abscesos (bolsas de pus) dentro del cuerpo.

Dependiendo del lugar de la inflamación se clasifica el Crohn en:

- Ileocolitis, es la forma más común, afecta la parte inferior del intestino delgado (íleon) y el intestino grueso (colon).

- Enteritis de Crohn, afecta al intestino delgado en general,

- Ileítis, que afecta al íleon o porción final del intestino delgado.

- Enfermedad de Crohn gastroduodenal, que causa inflamación en el estómago y la primera parte del intestino delgado, denominada duodeno.

- Yeyunoileítis, que ocasiona parches de inflamación desiguales en la mitad superior del intestino delgado (yeyuno)

- Colitis de Crohn (granulomatosa), que afecta al colon.

La colitis indeterminada produce alteraciones que recuerdan a la enfermedad de Crohn y otras que recuerdan a la colitis ulcerosa. No se sabe bien si es una enfermedad aparte o sólo que se trata de casos difíciles de diagnosticar.

Tanto la colitis ulcerosa como la enfermedad de Crohn, pueden tener afectación indirecta de otros órganos del cuerpo:

- la piel ( con lesiones llamadas eritema nodoso y pioderma, que son inflamaciones en forma de nódulos).

- los ojos (escleritis o inflamación del blanco del ojo, uveítis o inflamación de una de las telillas que recubren al ojo por dentro ).

- las articulaciones, con artritis.

- los huesos, con espondilitis o afectación de la columna.

- el hígado, con colangitis esclerosante, que es una inflamación crónica de los conductos de la bilis.

En la colitis ulcerosa y en la colitis de Crohn está algo aumentado el riesgo de padecer tumores del colon, por lo que los pacientes con más de 8 a 10 años de evolución deben vigilarse mediante endoscopias

¿CUÁLES SON SUS SÍNTOMAS?

Es muy importante saber que en estas enfermedades los síntomas suelen tener tendencia recidivante, es decir, que alternan periodos de actividad de la enfermedad, en que el paciente se encuentra mal (que llamamos brotes) con otros en los que la enfermedad se apaga (los llamamos fases de remisión).

Estos períodos varían según los pacientes, en algunos la remisión dura años; sin embargo en otros se pueden producir brotes continuos. Las fases de remisión se caracterizan por la ausencia de síntomas, mientras en las fases de actividad se presentan mayoritariamente dolores abdominales, diarrea, vómitos, obstrucciones, fiebre, pérdida de apetito y peso.

Tenemos que hablar por separado de la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. La colitis indeterminada va a tener elementos de una y otra.

Colitis ulcerosa

Produce una serie de trastornos, que en general, y por resumir, recuerdan a una gastroenteritis que no se cura e incluso produce sangrado. Estos síntomas son:

- Alteraciones en el ritmo intestinal. En la colitis ulcerosa, es típico que el paciente note que tiene diarrea, en general progresiva. Las deposiciones a veces son muchas pero en escasa cantidad. Aparecen de día y de noche. Sin embargo, no es raro observar pacientes con estreñimiento.

- Algunas personas cuentan que no son capaces de retener la deposición (incontinencia) o que tienen que ir corriendo cuando aparecen las ganas (urgencia en la defecación).

- Es muy típico que el paciente refiera que al terminar la deposición, se queda con ganas, como si tuviera que hacer más, pero no expulse nada. Esto se llama tenesmo.

- En la colitis ulcerosa, casi todos los pacientes van a presentar rectorragia, es decir, sangre en las heces. Por lo general, la diarrea de la colitis ulcerosa se asocia cantidades variables de sangre, que generalmente va asociada a moco y a veces a pus. La sangre roja brillante cubriendo la deposición, que asociamos inmediatamente con la posibilidad de hemorroides, puede ser también el dato de presentación. Si aparece dolor abdominal, suele ser leve, de intensidad variable y aliviarse con la deposición.

- En la colitis ulcerosa, sobre todo si es extensa, se puede producir cansancio, falta de apetito (anorexia) y adelgazamiento, por lo general poco importantes.

- Manifestaciones extraintestinales (fuera del intestino). El paciente puede referirnos historia actual o previa de complicaciones de huesos y articulaciones (artritis periféricas, espondilitis), de la piel o de los ojos, y esto puede ser la clave de sospecha.

- La colitis ulcerosa, al revés que la enfermedad de Crohn, no se va a acompañar de lesiones anales, pero es frecuente que el médico haga un tacto rectal (exploración con el dedo a través del ano), para ver si se tocan lesiones de otro tipo, como pólipos.

Enfermedad de Crohn

Los pacientes con enfermedad de Crohn pueden tener síntomas muy variables. Unos pocos no sufren casi molestias, otros pocos tienen molestias graves y continuas, y la mayoría se encuentra entre uno y otro extremo, con síntomas que aparecen y desaparecen, mejorando generalmente con el tratamiento.

Dependiendo de dónde esté localizada la enfermedad, los síntomas pueden variar. Las personas con afectación del intestino delgado, la más común, tienen sobre todo diarrea, dolor abdominal y lo que se llama síntomas generales: debilidad, pérdida de peso, falta de apetito. En el caso de la afectación del colon, va a predominar la diarrea, a veces con sangre.

También el tipo de enfermedad determina los síntomas. Los pacientes que tienen síntomas inflamatorios suelen tener más dolor y diarrea, mientras que los que tienen síntomas de estenosis o estrechez, tienen más dolor, e incluso pueden presentar obstrucción intestinal.

Es importante recordar que la enfermedad de Crohn puede afectar al ano, produciendo lesiones de tipo fístula, absceso o úlcera, con sus correspondientes molestias.

En cada paciente se pueden añadir otros síntomas, como los dependientes de la anemia (debilidad, palidez), de las manifestaciones extraintestinales (dolores articulares, lesiones en la piel) o muchos otros síntomas digestivos (vómitos, por ejemplo).

Los niños con Crohn pueden sufrir retrasos en el rendimiento escolar, en el desarrollo sexual y en el crecimiento.

¿CÓMO SE TRATA?

El tratamiento de la EII es muy complejo, cada paciente es un mundo y la manera de aplicar los diferentes fármacos varía mucho. Se pueden diferenciar dos situaciones: el tratamiento del brote (fases de empeoramiento) y la profilaxis de recidiva (medicación que se toma cuando se está bien para no recaer).

En el tratamiento del brote se emplean muchos fármacos, por vía oral o por el recto. Lo que se usa en primer lugar son unos compuestos que se llaman salicilatos y que están emparentados con la Aspirina®. También a veces se emplean antibióticos asociados a ellos. Si el brote es más intenso, o no responde a los salicilatos, se usan los corticoides o cortisona, unas hormonas que también se producen en el cuerpo y que son fuertes antiinflamatorios. Los corticoides producen efectos secundarios, sobre todo si se usan largo tiempo, como hipertensión arterial, hinchazón de la cara, aumento del vello, estrías, aumento del azúcar en sangre y otros. Por eso hay que ser cauto con ellos. Hoy en día hay corticoides nuevos con menos efectos secundarios. Es muy importante saber que esta medicación nunca se debe dejar de golpe, eso puede incluso ser mortal. Si un paciente no responde a los esteroides (esto se llama ser córticorrefractario) o no puede dejarlos (que se ha vuelto corticodependiente), se emplean otros medicamentos que proceden del terrenos del trasplante de órganos, como la ciclosporina, la azatioprina, el tacrolimus o el micofenolato. Son los llamados inmunosupresores, que bajan la inmunidad (defensas naturales).

En pacientes con brotes graves puede ser preciso el ingreso para tratamiento intravenoso con reposo intestinal. En estos casos se empiezan a usar en la actualidad anticuerpos creados por ingeniería molecular, que bloquean la inflamación. Si tampoco hay respuesta, o en algunos pacientes desde el principio o para alguna complicación, se puede optar por una operación. Las posibilidades de operación son muchas y muy diferentes, y es difícil explicarlas aquí. Sí es importante saber que ninguna operación cura la enfermedad de Crohn, lo que hace es quitar la zona más enferma. Mediante el tratamiento quirúrgico se extirpa la parte de intestino afectada y la persona queda libre de síntomas a corto plazo. Esta operación nunca es curativa, ya a mayoría de los casos la inflamación reaparece cerca del lugar de la cirugía. El uso de antinflamatorios puede retrasar la recurrencia de la inflamación. Hay casos en que los pacientes han durado hasta más de 15 años sin síntomas.

En todos los momentos de la EII, la nutrición es muy importante y puede tener efecto terapéutico. También es preciso prestar atención a corregir la falta de vitaminas y minerales que pueda existir.

En las fases de remisión o inactividad, casi todos los pacientes deben recibir un tratamiento (frecuentemente un salicilato) para disminuir la posibilidad de futuros brotes.

Tratamiento alternativo dietético: existen dietas bajas en carbohidratos, basadas en la ingestión de hidratos de carbono específicos y no complejos, que podrían ser efectivas, más en los casos de Crohn que colitis ulcerosa, aunque no en todos los casos. Sin embargo, no hay estudios bien diseñados que hayan comprobado que una dieta en concreto sea efectiva, ni mucho menos curativa. Se suele recomendar a los pacientes que eviten los alimentos que les produzcan molestias. En el caso de la enfermedad de Crohn de intestino delgado, si hay estrecheces, no se debe tomar demasiada fibra.

Tratamientos sintomáticos: en ocasiones, es necesario tomar ciertos medicamentos para aliviar los síntomas, como pueden ser las resinas tipo colestiramina o colestipol, para reabsorber la bilis que el intestino no es capaz de eliminar. También a veces se emplean antidiarreicos (siempre con vigilancia médica). No hay que olvidar el apoyo psicológico que estos pacientes necesitan a veces

¿CÓMO SE DIAGNOSTICA?

El diagnóstico siempre comienza por una adecuada comunicación entre el paciente y el médico, en la que se recojan todos los datos, y por una exploración clínica. Hay algunas cosas que en la consulta se deben contar al médico, porque pueden producir cuadros que se confundan con una colitis ulcerosa o con una enfermedad de Crohn:

- Antecedentes que puedan sugerir enfermedad infecciosa o por parásitos, como la aparición al mismo tiempo de otros casos en el ambiente familiar o viajes a áreas sanitariamente inseguras (tercer mundo, trópicos).

- La toma de medicaciones, especialmente antibióticos, antiinflamatorios, anticonceptivos orales, sales de oro, colchicina......que pueden ser productores de colitis o diarrea.

- Variantes de conducta sexual que puedan ser responsables de enfermedades de transmisión sexual en el recto.

- Si se fuma o no, ya que el tabaco es muy perjudicial en la enfermedad de Crohn y protege un poco frente a la CU.

Para confirmar el diagnóstico, se van a emplear en estas enfermedades los análisis, las pruebas de imagen, la endoscopia y la biopsia.

1. ANÁLISIS

La colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn van a producir alteraciones en los análisis, que pueden ser más o menos graves, como anemia (bajada de glóbulos rojos), leucocitosis (aumento de glóbulos blancos), trombocitosis (aumento de plaquetas), aumento de la velocidad de sedimentación, falta de hierro o de vitamina B12, descenso de la albúmina y a veces alteraciones en las pruebas del hígado. Van a aumentar los que se llaman marcadores de inflamación, de los cuales el más importante y usado es la proteína C reactiva.

Otros análisis van encaminados a asegurarse de que no se trata de enfermedades parecidas (por ejemplo infecciones). Los más importantes son el cultivo de heces (coprocultivo), el examen de parásitos en heces y la detección de toxinas de microbios en la deposición, entre otros. La muestra de parásitos debe ser fresca, especialmente si se sospechan amebas.

Hay unos análisis de inmunología que pueden servir en casos dudosos. Los llamados ANCAs son unos anticuerpos que suelen ser positivos en la colitis ulcerosa, y los llamados ASCAs en la enfermedad de Crohn. No se usan mucho ni están disponibles en todos los centros.

2. ENDOSCOPIA Y BIOPSIA

Es la exploración principal en el diagnóstico de la colitis ulcerosa. Al principio, basta generalmente con una rectosigmoidoscopia (examen de la parte final). La colonoscopia (examen de todo el colon y del final del intestino delgado) es más importante para saber cuánto colon está enfermo y hacer el seguimiento de posibles complicaciones.

En la enfermedad de Crohn, a veces se solicita una rectosigmoidoscopia para ver si hay enfermedad en el colon, y en casos dudosos una colonoscopia o una enteroscopia (exploración por la boca de todo el intestino delgado) pueden servir para tomar biopsias del intestino delgado.

3. DIAGNÓSTICO POR IMAGEN (RADIOLOGÍA, MEDICINA NUCLEAR)

La radiología tiene relativamente poco valor en la colitis ulcerosa. A veces una radiografía simple de abdomen puede dar una idea de la extensión de la enfermedad o de complicaciones. El enema opaco (introducción de contraste por el ano), aunque peor que la colonoscopia, puede indicar la extensión. En algunos pacientes se pedirán unas radiografías de intestino delgado con contraste tragado (tránsito) para estar seguros que no es una enfermedad de Crohn. La ecografía y el escáner no se usan casi nunca.

En la enfermedad de Crohn, las pruebas de imagen son mucho más importantes. La radiografía simple de abdomen puede detectar la presencia de obstrucción intestinal. Lo más importante son las exploraciones con contraste de bario (papilla que se toma bebida o se introduce por el recto). El tránsito intestinal (radiografías de intestino delgado) es lo más útil en la enfermedad de Crohn, ya que aproximadamente el 80% de los pacientes van a presentar alteraciones. Hay otras variantes más modernas de esta prueba, como la enteroclisis (tránsito intestinal con relajación por medicamentos del intestino e insuflación de aire) y del enema intestinal (depósito directo del contraste de bario en intestino mediante sonda, e insuflación de aire). Estas técnicas, sin embargo, no están disponibles en todos los hospitales y no está claro que sean mejores que el tránsito.

El enema opaco puede ayudar en el diagnóstico, pero la colonoscopia con biopsia, aunque más invasiva, es mejor para este propósito.

La ecografía puede, en algunos pacientes, ser de gran utilidad en el diagnóstico de la enfermedad de Crohn, sobre todo para diferenciarla de procesos como la apendicitis y otros. Una aplicación especial es la ecografía endoanal (a través del ano), en el diagnóstico y seguimiento de las complicaciones anales.

El escáner o TAC tiene gran valor para el diagnóstico y a veces el tratamiento de las complicaciones infecciosas dentro del abdomen (abscesos).

La resonancia magnética se usa cada vez más en pacientes con enfermedad anal importante.

Hay una prueba de medicina nuclear, la gammagrafía con leucocitos autólogos marcados con Tc99-HMPAO, que consiste en marcar los glóbulos blancos del paciente con una señal radioactiva para ver a donde van, y que se usa para ver en la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa la extensión de la enfermedad.

El diagnóstico de la EII a veces no es fácil, y puede confundirse con otros cuadros como el síndrome de intestino irritable, todas las causas de sangrado anal, las perforaciones intestinales, la diverticulitis (inflamación o perforación de los divertículos, unas bolsas que aparecen en el intestino), la apendicitis, enfermedades ginecológicas, enfermedades infecciosas o parasitarias, tumores del colon y otras.

¿CUÁL ES SU PRONÓSTICO?

La EII no es curable, pero es controlable. Es muy importante saber que un paciente con EII tiene un pronóstico de vida igual al de una persona que no la padezca. Sí es cierto que todos los médicos que se dedican a esto, recuerdan casos de pacientes que han ido muy mal, pero esto no es frecuente.

El número de brotes que cada paciente presente es variable, pudiendo oscilar desde uno cada varios años hasta varios brotes anuales.

La cirugía no es curativa en la enfermedad de Crohn, y se precisa tras ella tratamiento de profilaxis para evitar que vuelva a aparecer. En la colitis ulcerosa, se puede quitar el colon entero, y en la mayor parte de los pacientes el resultado será excelente. Algunos tendrán inflamación en la zona de intestino delgado que se usa para hacer el nuevo ano, y a esto se llama reservoritis o pouchitis.

PERSPECTIVAS FUTURAS

Actualmente se están llevando a cabo numerosas investigaciones en el campo de la farmacogenómica, con el fin de examinar si la dotación genética de un individuo permite determinar su susceptibilidad a la enfermedad o su respuesta al tratamiento. Es de especial interés el uso de los llamados biochips, que permitirán en el futuro probablemente predecir qué evolución va a tener cada individuo. Hoy en día, los estudios genéticos no tienen ninguna aplicabilidad en el día a día.

Hay muchos nuevos tratamientos en estudio para la enfermedad de Crohn. Es necesario destacar algunas líneas de investigación:

La primera, que ya se está empleando en parte, son los llamados tratamientos biológicos, que emplean sustancias fabricadas artificialmente pero que imitan a otras que nuestro cuerpo posee. Ya se emplean el infliximab y el adalimumab, y pronto seguirán otros como el certolizumab, el natalizumab y el visilizumab. En general, se usan en formas bastante intensas o graves de la enfermedad. Los que ya se conocen ofrecen resultados comprobados en el día a día que han cambiado la vida de muchos pacientes, pero ni sirven a todos, ni son la curación. Estos tratamientos biológicos consisten en apagar durante un pequeño espacio de tiempo la reacción del sistema inmune, lo que deja paso a posibles infecciones. Este corto espacio de tiempo alargado durante varias tomas produce un efecto de desinflamación a largo plazo.

La segunda línea de investigación, es el tratamiento de la infección por micobacterias. Algunos equipos médicos creen que el causante de la enfermedad de Crohn es una bacteria llamada Mycobacterium Avium Paratuberculosis (MAP). Esta bacteria produce en el ganado la enfermedad de Johne, similar a la enfermedad de Crohn. Como es una bacteria capaz de infectar a diversas especies, se cree que una de ellas sería la humana, en que causaría la enfermedad de Crohn. Un grupo tradicionalmente interesado en este aspecto es el del Dr. Hermon Taylor, en Londres (se pueden consultar vídeos explicativos en la red). No obstante, en otra investigación llevada a cabo en Australia, en donde se trató a un grupo de 213 pacientes, o bien de esta manera o con placebo, los resultados no son concluyentes. Al cabo de 2 años, no hubo diferencias en la evolución de la enfermedad entre los pacientes tratados y los que recibieron placebo. Los medicamentos empleados son conocidos, algunos son antibióticos de la familia de los macrólidos (claritromicina) y otros son fármacos usados contra la tuberculosis clásica (clofazimina, rifabutina). No hay aún, sin embargo, una pauta clara y recomendable. En resumen, no hay noticias fehacientes de tratamientos nuevos en esta línea, y antes de que se permita la comercialización, se requiere evidencia médica más sólida. Es de esperar que algunos centros puedan, entretanto, llevar a cabo programas experimentales de tratamiento.

Una tercera línea es el uso de larvas de nemátodos (gusanos redondos TSO), que pueden tener algún interés pero de momento se encuentran en fase muy inicial. En un estudio, la administración de larvas de Trichiuris suis durante 24 semanas a 29 pacientes con enfermedad de Crohn demostró resultados notables. El 79,3% de los pacientes mostraron respuesta al tratamiento y el 72,4% de los pacientes entraron en remisión.

Más que hablar de uno u otro tratamiento, es muy importante que los pacientes con EII se encuentren en manos de un médico o de un equipo que conozcan estas enfermedades y se interesen por ellas. Cada vez hay más consultas monográficas en los hospitales, que son consultas en las que sólo se ven pacientes con EII. Por supuesto, hay médicos que no tienen consulta monográfica y que son excelentes profesionales. En el caso de los cirujanos, es importante que la persona que opere sea bastante experta, ya que no son intervenciones fáciles.

En el futuro podremos ver algunos cambios, sobre todo en el tratamiento:

- Aparición de corticoides con menos efectos secundarios.

- Uso de inmunosupresores en fases más tempranas de la enfermedad e incluso en fases inactivas, como profilaxis.

- Nuevos anticuerpos para el tratamiento de los cuadros que no responden a los tratamientos convencionales.

- Identificación por análisis genético de pacientes con formas más agresivas de la enfermedad, para ser más agresivos en el tratamiento.

- Intervenciones menos agresivas, que permitan conservar más el intestino.

- Esperemos que un día aparezca la noticia de que se ha descubierto la causa de estas enfermedades, para que se puedan curar.

En España hay excelentes profesionales y equipos que se dedican al estudio y tratamiento de la EII. No se puede recomendar uno u otro, y afortunadamente hay muchos. Se puede obtener referencia de diferentes centros en Internet, a través de GETECCU, que es un grupo de médicos que se dedican especialmente a la EII. La dirección es http://www.geteccu.org

Existen asociaciones de pacientes con EII. Para muchos pacientes es muy recomendable contactar con ellas. Pueden así mantenerse informados, conocer a otras personas con el mismo problema, hablar y recibir apoyo emocional y presionar como grupo para que se reconozcan a estos pacientes los beneficios sociales que merecen. La agrupación de asociaciones se llama ACCU y tiene su domicilio en la calle Hileras, 7, en Madrid.

miércoles, 20 de enero de 2010

XV CONVIVENCIA DE NAVIDAD ACCU-CADIZ


El pasado día 13 de diciembre (sábado), tuvimos nuestra XV Convivencia de Navidad, con una Asamblea Ordinaria Anual, dando comienzo a las 13’00 horas, celebrándose la reunión de socios, en el Salón de actos de la Asociación (Avda. de la Ilustración s/n de Cádiz).

A continuación nos desplazamos para el almuerzo que tuvo lugar en el Restaurante “Elcano-La Marea”, sito en el centro náutico “ELcano”, de los cuales nos deleitamos con una fabulosa comida como es costumbre.

Durante dicho almuerzo se le impuso la insignia de oro de nuestra Asociación a Don Antonio Roldan Troya, Delegado de Relaciones Institucionales de “CAJASOL” por su gran labor desinteresada y comprensión a nuestra Asociación, le impuso la Insignia de oro, nuestro Presidente de Honor, Dr. Don Francisco J. Correro Aguilar.

Seguidamente al acto, tuvo por primera vez la imposición de las insignias de plata de nuestra Asociación a dos Socios, por su gran labor desarrollada, desinteresada en la Asociación y la ayuda prestada a los enfermos y familiares, que recayeron sobre la Sra. Dña. Purificación Conde Martínez y Don Manuel Romero López, le impuso la insignia de plata nuestro Presidente Don Francisco García Moreno.


El éxito, estuvo asegurado como en años anteriores, con la presencia de un nutrido grupo de enfermos y familiares que disfrutaron de la experiencia, donde compartimos unos buenos momentos y al final del acto, nos felicitamos por un Año Nuevo 2010, lleno de Felicidad y Amor para todos.




miércoles, 13 de enero de 2010

Nuevo año



Nuevo año, nuevas ilusiones. Después de estas heladas, lluviosas pero al mismo tiempo cálidas vacaciones de Navidad, volvemos con renovados ánimos para reencontrarnos un año más.




Esperamos que el inicio de este BLOQ nos permita estar más cerca de todo/as, que puedas transmitirnos con más celeridad tus inquietudes, preocupaciones e ideas. Igualmente este nuevo vehículo de comunicación nos permitirá a nosotros ser más ágiles en la transmisión de las nuevas informaciones que surjan sobre nuestras enfermedades, actividades de la propia asociación o de ACCU-ESPAÑA, así como cualquier otro tema que nos pueda parecer interesante o importante.
No olvidemos que la Asociación la hacemos todos/as y que, sin vuestra colaboración, no tiene sentido lo que hacemos diariamente. Para aquellos/as, jóvenes o adultos, que aún no pertenezcan a la Asociación pero que estén afectados directa o indirectamente por las enfermades de Crohn o Colitis Ulcerosa, deciros que estamos a vuestra disposición en Cádiz, en la sede de la Asociación de Vecinos “Fuerte de San Lorenzo” de Puntales, frente al nuevo edificio Astarté o Mercadona de Puntales. Nuestro horario es lunes y jueves de 6 a 8 de la tarde, si tuvieras alguna inquietud no dudes en ponerte en contacto con nosotros/as.
Un Saludo para todos/as y hasta pronto. Ah, y nuestros mejores deseos de salud y felicidad para este nuevo año que se despierta ahora.