Reconocimiento a la labor de las asociaciones de pacientes

Farmaindustria entrega sus premios anuales a las mejores iniciativas.

El matrimonio formado por el ex presidente de la Generalitat de Cataluña, Pasqual Maragall, y su esposa, Diana Garrigosa, ha sido distinguido con el reconocimiento extraordinario a la Personalidad de los Premios 2010 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente que convoca la Fundación Farmaindustria, y que este año celebran su sexta edición. El acto de entrega de estos galardones tuvo lugar ayer en la Real Fábrica de Tapices de Madrid.

Estos galardones pretenden reconocer la labor de todo tipo de colectivos y organizaciones en favor de los pacientes, apoyar las mejores iniciativas en el ámbito de la salud orientadas a este colectivo y a sus familiares, así como estimular aquellas prácticas que contribuyan a una mejora de la calidad de la vida de los ciudadanos en su condición de pacientes. Los premios, en su sexta edición, están estructurados en tres categorías. La primera de ellas, dirigida a las Asociaciones de Pacientes, tiene varios galardones destinados a valorarlas iniciativas de concienciación y educación sanitaria; las de servicio al asociado y la s de compromiso con la investigación. La segunda categoría es la denominada Sociedad y pretende reconocer la labor realizada por las Sociedades científicas y colectivos profesionales, porhospitales y centros asistenciales, por medios de comunicación y por otras instituciones.

La tercera y última categoría de los Premios es un reconocimiento extraordinario a una Personalidad que haya destacado por los compromisos adquiridos y los servicios prestados a la comunidad de pacientes y, en definitiva, a todos aquellos que, con tanta generosidad y esfuerzo, trabajan de una u otra manera en favor de los pacientes.Este año el galardón ha ido destinado al matrimonio Pasqual Maragall-Diana Garrigosa, por su valiente ejemplo al enfrentarse a una enfermedad en su doble papel de paciente y cuidadora. La Confederación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa y Grupo Español de Trabajo de la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, por su campaña de concienciación sobre la enfermedad de Crohn Sincrohnízate, recibió el premio de iniciativas de concienciación.

En el apartado de inicativas de servicio al paciente Farmaindustria reconoció la labor de la Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Catalunya por la Casa de los Xuklis, una casa de acogida para los padres de niños en tratamiento. Además, otorgó un accesit a la Federación Autismo Andalucía. El premio sobre investigación ha recaído en la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, por su programa de investigación práctica sobre la alimentación del paciente renal crónico.

XVI CONVIVENCIA DE NAVIDAD 2010

El próximo día 11 de Diciembre, en el Centro de Promoción Ciudadana “El Puntal”, (Sede Social de nuestra Asociación) a las 12,30 horas en primera convocatoria y a las 13,00 horas segunda convocatoria, celebraremos Asamblea Ordinaria Anual, con el siguiente orden del día:

1º.- Lectura y aprobación si procede del acta anterior.

2º.- Estado de cuenta, aprobación si procede de las cuentas del 2009 y presupuesto para el 2010.

3º.- Memoria de actividades de 2009 y actividades previstas para el 2010.

4º.- Subvenciones.

5º.- Sede de Jerez.

6º.- Ruegos y Preguntas.

A continuación, celebraremos el tradicional almuerzo de Navidad en el Restaurante “La Marea-Elcano”, el precio del mismo es de 35 €, por persona. El pago del mismo se hará en el Restaurante, se ruega confirmen la asistencia antes del día 3 de Diciembre.

Reclaman consultas monográficas para el seguimiento y tratamiento de pacientes con colitis ulcerosa y Crohn

El Grupo de Trabajo en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (GETECCU) está trabajando en la acreditación de unidades de referencia de estas patologías en España que incluyan consultas monográficas para pacientes con colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn ya que, como asegura su presidente, el doctor Joaquín Hinojosa, "existe una gran necesidad de llevar a cabo un manejo integral e interdisciplinar de estos pacientes".

Según ha destacado este experto, que ha participado este pasado sábado en Palma de Mallorca en una sesión de trabajo con la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU), el Grupo Enfermero de Trabajo en EII (GETEII) y la Fundación Española de Crohn y Colitis Ulcerosa (FECCU), "disponer de estas consultas monográficas es fundamental".

Por ello, el Grupo de Trabajo ya se ha puesto en marcha la realización de un documento para saber cómo construir estas consultas y quiénes pueden asumir denominarse de ese modo, "esperamos que el proyecto esté finalizado a fines de 2011", ha reconocido.

Igualmente, GETECCU ha puesto en marcha la creación de una Academia de las Enfermedades Inflamatorias Crónicas Intestinales (EICI), que se trata de una entidad de divulgación para "aumentar el conocimiento que la sociedad en su conjunto debe tener para que se haga el caso necesario a estos enfermos".

En este encuentro, han destacado la poca fiabilidad de la información que se puede obtener sobre la enfermedad en Internet ya que "nueve de cada diez páginas no sirven, algunas no son entendibles y otras dan información directamente falsa".

"Tenemos que tener en cuenta que los charlatanes abundan en Internet y que no hay alternativas a la Medicina, puede haber medicina buena o mala, pero no hay otras alternativa", añade Fernando Gomollón, vicepresidente de GETECCU.

Las ayudas sociales y las peticiones de invalidez e incapacidad también preocupan a los pacientes ya que, como ha explicado el doctor Xavier Calvet, del Hospital de Sabadell de Barcelona, estas peticiones se hacen por vía administrativa, así que dependen mucho de cada autonomía.

"Son los jueces los que valoran, más desde el sentido común que desde el punto de vista médico, la discapacidad de la persona, basándose en su imposibilidad para realizar su trabajo concreto. Se tiene en cuenta el conjunto de las enfermedades que tenga el paciente, no solo la EII", explica.

Así, basan sus decisiones en la existencia de ostomías, incontinencias, dolores abdominales o número de diarreas, aunque "los informes siempre tienen que reflejar cómo los síntomas afectan al trabajo concreto que desarrolla esa persona".

Europa Press

Menores de cinco años ya sufren problemas crónicos debido a una mala dieta

15.000 personas padecen enfermedades inflamatorias intestinales en la Comunitat Valenciana

Cada vez hay más casos y a edades más tempranas. Las enfermedades inflamatorias intestinales (EII) han dejado de ser una dolencia rara y afectan ya a 15.000 personas en la Comunitat. Alrededor de 900 son niños pequeños. «En la actualidad, entre el 20% y 25% de todos los nuevos diagnosticados tiene menos de 16 años y hasta un 6% ni siquiera ha cumplido los 5 años, una franja de edad que hasta ahora presentaba una incidencia anecdótica», alerta el doctor Joaquín Hinojosa, jefe del Servicio de Medicina Digestiva del Hospital de Manises, donde ayer se reunieron enfermos de EII con motivo del Día Mundial de la Alimentación.

El abandono de la dieta mediterránea explica en buena parte que el número de pacientes con la enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa se haya duplicado en la Comunitat desde los años 80. «La comida rápida contiene una gran cantidad de conservantes y grasas polisaturadas lo que altera el equilibrio de nuestras defensas, rompiendo su efecto barrera contra las enfermedades», explica el especialista.

Los estilos de vida, y sobre todo, el estrés, también influyen en las EII, no en su aparición, sino que producen que se repitan los brotes. Pero los expertos barajan la posibilidad de que haya personas genéticamente predispuestas a padecer estas enfermedades. «Eso explicaría la aparición en niños muy pequeños», matiza Hinojosa. Además, los expertos vaticinan que en la región se duplicará la incidencia de estas enfermedades durante la próxima década. Pero hay otro dato preocupante. Unos 5.000 ciudadanos de la Comunitat no saben que sufren estas patologías porque los síntomas son inespecíficos. Y el tiempo juega en su contra.

La colitis ulcerosa puede confundirse con hemorroides, ya que el paciente sufre diarrea y sangre en las heces. «En la enfermedad de Crohn cuesta todavía más de diagnosticar porque puede padecer solo dolor abdominal persistente y cuesta más de evaluar», comenta el doctor Hinojosa. El retraso oscila entre los tres meses y el año. Cuánto más tarda en diagnosticarse, más probabilidades hay de que el afectado tenga complicaciones.

laverdad.es

El Crohn, una enfermedad que afecta a medio millón de estadounidenses al año.

Enfermedad de Crohn es una enfermedad debilitadora que afecta a casi la mitad de un millón de estadounidenses cada año. Con los avances en la tecnología y la reciente aprobación de medicamentos pediátricos de la FDA, los niños que sufren de esta condición debilitante pronto podría encontrar alivio en un medicamento que ha sido comúnmente administrados a los adultos.

En mayo de 2006, la FDA aprobó el uso de Remicade en el tratamiento pediátrico de la enfermedad de Crohn. Previamente aprobados en 1998 en el tratamiento de la enfermedad de Crohn en adultos, el éxito de Remicade atribuirse a los avances en investigación y desarrollo. En concreto, en la investigación y el desarrollo del tratamiento y los síntomas de la enfermedad de Crohn en niños. Aunque todavía no hay cura para la enfermedad de Crohn, REMICADE ofrece el paciente pediátrico una vida más mejorado al reducir la inflamación, corregir deficiencias nutricionales, el alivio de síntomas y trastornos comórbidos, como el sangrado rectal, dolor y diarrea durante el trabajo a la fuerza y mantener la enfermedad en remisión el mayor tiempo posible.

Descubierto en 1932, la enfermedad de Crohn es el nombre del Dr. B. Burrill Crohn . Como una enfermedad progresiva, crónica e inflamatoria del tracto digestivo, la enfermedad de Crohn puede afectar cualquier área del tracto gastrointestinal, pero más comúnmente afecta al intestino delgado. Desde 1932, los avances en el estudio de la enfermedad de Crohn se han complicado por el hecho de que la condición es algo difícil de diagnosticar en un paciente, especialmente en pacientes pediátricos. Esto complica el diagnóstico se deriva de la FAC que la condición no siempre se presentan con síntomas y de hecho puede estar estancado por un período de remisión durante semanas e incluso años.

Enfermedad de Crohn afecta a personas de todas las edades, género y grupos étnicos, pero aparece más comúnmente en pacientes con antecedentes familiares de una enfermedad relacionada con colon irritable. La afección generalmente comienza en la adolescencia y la adultez temprana. Sólo el 20 % de los casos afectan a los niños . La causa y el origen de la enfermedad de Crohn es desconocida, pero la mayoría cree que es una reacción del sistema inmunológico del cuerpo a una bacteria o un virus específico. Como resultado, antes de Remicade, los médicos comúnmente se tratan los síntomas con antibióticos, antiinflamatorios o tratamientos con esteroides.

A pesar de Remicade tiene muchos efectos secundarios adversos, en los estudios pediátricos los factores de riesgo no fueron mayores en los pacientes pediátricos que en los adultos. Como resultado, la misma seguridad y de alerta de salud que actualmente se aplican a pacientes adultos seguirán siendo de aplicación al régimen de la atención pediátrica . Aunque no es una cura, Remicade proporcionará el alivio de los síntomas tan desesperadamente necesarias para el desarrollo físico y emocional del niño .

Para obtener más información sobre los tratamientos de la enfermedad de Crohn pediátrica , la investigación y los síntomas, visite http://www.fda.gov/ o http://www.ccfa.org/

Fuente: Term Life Insurance

IMPIDE QUE LA BACTERIA CAUSE INFLAMACIÓN

La fibra soluble del plátano macho y el brócoli podrían mantener en remisión la enfermedad de Crohn  

                                            

Científicos de la Universidad de Liverpool (Reino Unido), en colaboración con la compañía biotecnológica Provexis, trabaja en un proyecto de investigación con el que se pretende desarrollar un nuevo producto alimenticio a base de fibras solubles de plátano macho o de brócoli que tendría la propiedad médica de mantener en remisión los síntomas de la enfermedad de Crohn, según publica la revista 'Gut'.

Estudios previos han comprobado cómo las personas con esta enfermedad tienen un número incrementado de bacterias 'Escherichia Coli' ('E. Coli') de una variedad que los científicos han denominado como "pegajosa". Esta variante de la 'E. Coli' tiene la capacidad de penetrar las paredes del intestino sirviéndose de las 'células-M', que actúan como "vigilantes" del sistema linfático, impidiendo o permitiendo el paso de otros microorganismos.

En pacientes con la enfermedad de Crohn este proceso provoca una inflamación crónica en el intestino. En este sentido, los investigadores británicos han descubierto que las fibras solubles de estos plátanos y del brócoli son capaces de impedir que las 'células-M' faciliten la entrada a la 'E. Coli' en el intestino y provoque la inflamación.

Asimismo, han comprobado que el polisorbarto-80 --emulsionantes de grasas utilizados en comidas procesadas-- produce el efecto contrario y facilita la infección. Por su parte, los compuestos naturales del brócoli y el plátano redujeron la presencia en el intestino de la 'E. Coli' entre un 45 y un 82 por ciento. Otras fibras, como las de la manzana o las del puerro, no arrojaron resultados significativos.

"La enfermedad de Crohn afecta a gente de todas las partes del mundo, pero es mucho más prevalente en los países desarrollados, donde la dieta baja en fibra y los alimentos procesados son mucho más comunes", explica uno de los autores del estudio, el profesor Jon Rhodes.

En esta misma línea, el especialista en medicina traslacional Barry Campbell señala en un comentario añadido que "ya se conocían los beneficios para la salud general de comer fibra como la del brócoli, por ser rica en vitaminas y minerales, pero, hasta ahora, no se había comprendido el potencial que ofrecen estos vegetales a la hora de reforzar las defensas naturales contra infecciones como la que provoca la enfermedad de Crohn".

MADRID, (EUROPA PRESS)

NOTA INFORMATIVA DE ACCU-CÁDIZ

El próximo día 13 del actual mes, comenzamos el nuevo curso 2010-2011, abriendo como es costumbre de 18,00 á 21,00 horas, durante los días lunes y jueves.

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